: روزی که پزشک شما جمله‌ی «شما ام اس دارید» را بیان می‌کند، بی‌شک برایتان فراموش‌نشدنی خواهد بود. در یک آن، خدا می‌داند چه حس‌هایی را تجربه می‌کنید. ناامیدی، غم، ترس، نگرانی همه و همه به ناگاه دست به دست هم می‌دهند تا شما را در هم شکنند. روز تشخیص ام اس برای همه روزی دشوار است.
برخی پس از تشخیص شوکه می‌شوند که از این پس باید با یک بیماری مزمن دست و پنجه نرم کنند و برخی هم به این فکر می‌افتند که چه چیزی باعث شده ام اس بگیرند؟ به هرحال فرقی ندارد که چطور و کی به ام اس مبتلا شده‌اید، به هر حال روز تشخیص بیماری را از یاد نخواهید برد.
MS (multiple sclerosis)، یک بیماری التهابی است که در آن غلاف‌های میلین سلول‌های عصبی در مغز و نخاع آسیب می‌بینند. آسیب دیدن این سلول‌های عصبی می‌تواند منجر به اختلال در توانایی بخش‌هایی از سیستم عصبی که مسئول ارتباط هستند، می‌شود و علائم جسمی بسیاری را در پی خواهد داشت.
علت اصلی بیماری ام اس مشخص نیست، اما برخی بر این گمانند که این بیماری بر اثر برخی از عوامل محیطی مانند رژیم غذایی، آلاینده‌ها و ژنتیک ممکن است اتفاق بیفتد.
برخی از علائم ام اس شامل گرفتگی عضلات یا ناتوانی در حرکت، شلی مثانه، مشکلات دستگاه عصبی خودگردان، اسپاسم، واکنش‌های غیر ارادی، مشکل در صحبت کردن، مشکلات دیداری، درد شدید، احساس خستگی، دشواری در فکر کردن و افسردگی می‌باشند.
در ادامه تجربیات و داستان‌هایی از ۲ بیمار مبتلا به ام اس را می‌خوانید. خواندن این تجربیات می‌تواند برای شما مفید و کارآمد باشد.
با بیماری خود کنار بیایید
ناصر ۳۸ ساله است و از سال ۹۲ به ام اس مبتلاست. او در رابطه با علائم بیماری‌اش می‌گوید: «یادمه اولین روزی که برای معاینه به پزشک مراجعه کردم مدام گوشم سوت می‌کشید و نمیتونستم کاملا روی صحبت‌های پزشک تمرکز کنم. فقط یکم از حرف‌هایی که بهم زد رو به یاد میارم. نمیتونستم به چشم‌های دکتر نگاه کنم. فکر میکنم فقط یک یا دو بار به صورتش نگاه کردم. حتی به مادرم که اون روز همراهم بود هم نمیتونستم نگاه کنم. اولین سالی که به ام اس بودم مدام همین شرایط رو داشتم و نسبت به هیچ چیز تمرکز نداشتم.»
مثل بسیاری از بیماران ام اس، ناصر هم از پذیرش حقیقت و کنار آمدن با بیماری‌اش هراس داشت. به همین خاطر هم دقیقا یک روز بعد از تشخیص بیماری از شهری که زندگی می‌کرد، به شهری دیگر نقل مکان نمود. همین نقل مکان باعث شد که ناصر، بیماری‌اش را به عنوان یک راز نگه دارد و اجازه ندهد کسی پی به آن ببرد.
او می‌گوید: «من همیشه آدم صادقی بودم و هیچوقت هم نمیتونستم چیزی رو از کسی پنهون کنم. بخاطر همین می‌تونم بگم که نگه داشتن این راز واقعا برام یکی از سخت‌ترین کار‌ها بود. مدام از خودم می‌پرسیدم که اصلا چرا دارم بیماریمو پنهان میکنم؟ مگه بیماریم اینقدر بده؟»
این پنهان کاری تا مدت‌ها ناصر را افسرده و ناامید کرده بود، تا اینکه یک روز با انتشار ویدیویی از خود در صفحات مجازی، درباره ابتلایش به این بیماری صحبت کرد. مدت زمان زیادی با انسان‌ها در ارتباط نبود و همین موضوع سبب گشت که حس کند به اشتراک گذاشتن داستان خود نیاز دارد و باید به همه بگوید که ام اس دارد.
ناصر معتقد است: «فکر میکنم بزرگترین مشکل من همین انکار و عدم پذیرش بیماریم بود. اگه به عقب برگردم، حتما طور دیگه‌ای باهاش برخورد میکنم و سعی میکنم جای پنهان کردنش باهاش کنار بیام.»
حالا ناصر هرجایی برود، اول مکالمه بیماری‌اش را با اطرافیان در میان می‌گذارد و حالا همه او را با بیماری‌اش پذیرفته و دوست دارند. ناصر می‌گوید: «به هر حال این بیماری چیزیه که باید هضمش کنی و باهاش کنار بیای؛ هرچند که کنار اومدن باهاش ساده نیست، اما راهی جز این نداری. ولی این بیماری حداقل برای من خوب بوده و باعث رشدم شده. حالا میدونم این بیماری چیزی نیست که بتونه زندگی آدم رو بدتر کنه. فقط باید نگاهت به اون رو تغییر بدی.»
البته ناصر بر این باور است که همه افراد هم ملزم به در میان گذاشتن بیماری خود با دیگران نیستند و این تصمیمی کاملا شخصی است. ممکن است برخی افراد با نگفتن آن راحت‌تر باشند و برخی مانند ناصر بعد از گفتن آن به دیگران سبک‌تر شوند.»
نیمه‌ی پر لیوان را هم ببینید
لکنت زبان اولین علامت ام اس در مرجان بود. پزشکان ابتدا این مشکل را ناشی از عفونت در بدن او دانستند. تا اینکه ۳ سال بعد، در سال ۶۸ توانستد ام اس او را تشخیص دهند. دقیقا زمانی که مرجان ۱۹ ساله بود.
به گفته مرجان: «اون زمانی که من به این بیماری دچار شدم، کمتر کسی بود که با ام اس آشنایی داشته باشه و حتی توی اخبار هم چیزی ازش به چشم نمی‌خورد. اطلاعات زیادی از ام اس به ما داده نمی‌شد و همین باعث شده بود که نام این بیماری در ذهن ما بزرگ و بزرگ‌تر بشه تا جایی که به یک ترس بزرگ بدل بشه.»
به همین خاطر هم مرجان از آگاه کردن مردم نسبت به بیماری خود هراس داشت. تنها کسی که مرجان او را در جریان بیماری‌اش قرار داد، نامزدش بود؛ که از نظر مرجان حق او بود که حقیقت را بداند.
«مدام فکر می‌کردم که همسرم چطور باید با روی ویلچر نشستن من، کنار بیاد؟ می‌خواستم بهش حق انتخاب داده باشم تا حس نکنه مجبوره دختری با شرایط بیماری من رو به همسری قبول کنه.»
مرجان از بیماری‌اش وحشت زده شده بود و به هیچ عنوان دلش نمیخواست که آن را با دیگران در میان بگذارد. به گفته مرجان: «احتمال خیلی زیاد دوستاتون رو از دست میدین، چون به نظر اون‌ها شما یه دختر ناتوان هستید.
طبیعتا اون زمان مثل الان نبود. الان من خیلی راحت‌تر بیرون میرم و معمولا انسان‌ها مشکلم رو درک میکنن. ولی توی اون برهه‌ی زمانی واقعا شرایط طوری بود که افسرده شده بودم. هر چند من همیشه آدمی بودم که نیمه پر لیوان رو هم میدید. علائم این بیماری مزخرف به حدی پیشرفت کردن که باعث شدن از شغلم انصراف بدم، ولی در عوض می‌تونستم زمان بیشتری رو با خانواده‌م و بچه‌هام بگذرونم و از تک تک لحظات بزرگ شدنشون لذت ببرم.»
حالا مرجان زندگی بهتری دارد و بهتر با ام اس کنار آمده است. تنها توصیه‌ی مرجان به کسانی که به تازگی به این بیماری مبتلا شده‌اند این است که همیشه نیمه پر لیوان را ببینید.
